Treść strony
Historia mojej Scholi - Wanda Wajda
Był wilgotny upał. Wychudzone niewidome niemowlę leżało w pięćdziesięcioosobowej sali, na materacyku ze skaju. Dziecko miało na sobie jedynie pozwijany kolorowy kaftanik. Na twarzy maleństwa widoczna była głęboka rana, pod oczami były gigantyczne cysty, na nóżkach bąble jak po poparzeniu, całe ciało było w strupach. Obok dziecka leżał ohydny pluszowy misiek oraz butelka z mlekiem. Schola – bo tak miała na imię dziewczynka – miała osiem miesięcy, a mierzyła zaledwie 49 centymetrów i ważyła cztery kilogramy, czyli tyle, ile donoszony noworodek. Działo się to 24 lata temu w Kalkucie, w domu dla bezdomnych dzieci, prowadzonym prze siostry misjonarki miłości.
Chcę cofnąć się do samego początku, to znaczy do chwili, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Scholę. Kalkuta, 27 sierpnia 1996. Dom dziecka prowadzony przez siostry od Matki Teresy. Siostra Margery poznaje nas z grupką małych niewidomych dzieci, które mają pojechać z nami do Bangalore, a dokładnie do Jyothi Seva – szkoły dla niewidomych dzieci, prowadzonej przez Zgromadzenie Sióstr Franciszkanek z Lasek. Wiedziałyśmy o tych dzieciach niewiele, właściwie tylko tyle, że są niewidome i zostały porzucone przez swoich rodziców. W grupie tej była niespełna ośmiomiesięczna Scholastyka.
Tak rozpoczęła się nasza podróż hinduskim pociągiem w wagonie bezprzedziałowym, na piętrowych leżankach, z siódemką niewidomych maluchów, trwająca jedyne 48 godzin. Już w pociągu okazało się, że Schola jest w bardzo złej formie, dziewczynka przez cały czas rozpaczliwie płakała, z uszu leciała jej ropa z krwią, a układ pokarmowy protestował przeciwko jedzeniu. Zresztą, czy ośmiomiesięczne dziecko ważące zaledwie cztery kilogramy może być w dobrej kondycji? Gdy dotarłyśmy do Bangalore, jeszcze tego samego dnia musiałyśmy zabrać Scholę do szpitala. Gdy lekarz ją zbadał, był przerażony jej stanem zdrowia. Nie dawał jej większych szans na przeżycie. Tymczasem niemowlę zawzięło się i nie umarło. Nie pierwszy zresztą raz. Najpierw jako niespełna kilogramowy wcześniak Scholastyka została wyrzucona na śmietnik. Przeżyła, gdyż znalazły ją zakonnice, ale pobyt w domu dziecka – Siusiubawanie – nie był dla niej łatwym doświadczeniem. Dziewczynka była uczulona na mleko i nie miała odruchu ssania, mimo tego udało się jej jakoś przetrwać kilka miesięcy. W szpitalu okazało się, że cierpi na zapalenie płuc, zapalenie ucha środkowego i ma biegunkę. Jej ciałko pokryte było strupami i bąblami, takimi jak po poparzeniu. Jak się później okazało, zmiany skórne miały podłoże alergiczne, gdyż Schola była dzieckiem bezglutenowym i bezmlecznym, a nikt wcześniej nie uwzględnił tego w jej diecie. Przewlekłe i nieleczone stany zapalne uszu doprowadziły do znacznych uszkodzeń membrany i w konsekwencji do głuchoty dziecka.
Schola spała po 2-3 godziny na dobę. Ból i cierpienie nie pozwalały jej odpocząć. Po tygodniu opieki nad nią postanowiłam ją adoptować. Oczywiście moja decyzja była kwitowana jednym zdaniem: „Jest zmęczona i dlatego tak bredzi”. Ja jednak nie bredziłam i nie zmieniłam zdania. Na moje szczęście nie byłam świadoma, że proces adopcyjny potrwa aż pięć lat. Wszystkie ośrodki adopcyjne na terenie Indii nie chciały ze mną rozmawiać, usprawiedliwiając się tym, że między Polską a Indiami nie ma żadnych konwencji. Nie mogłam uwierzyć w to, że jakieś chore przepisy mogą przekreślić czyjąś szansę na lepsze życie. Przecież tego dziecka nikt nie chciał. Szukałam dalej. Wreszcie pojawiła się iskierka nadziei – prawnik, który spod stosu przepisów potrafił dostrzec potrzeby drugiego człowieka. Stwierdził, że jeśli jestem w Indiach już od ponad dwóch lat i mam pozwolenie na pobyt, mogę tak jak obywatel Indii uzyskać opiekę prawną nad Scholą. Natychmiast zaczęłam gromadzić dokumenty i załatwiać wszelkie formalności, by doprowadzić sprawę do końca. Musiałam udać się do Kalkuty – dwa i pół tysiąca kilometrów z Bangalore, ale i to udało się pokonać. Po kilku kolejnych miesiącach otrzymałam upragniony dokument i stałam się opiekunem prawnym Scholki. Miałam już podstawę, by ubiegać się o wizę do Polski, co też nie było łatwe. W międzyczasie trzeba było nadal walczyć o życie Scholi. Ciągle chorowała, nie przybierała na wadze – w wieku dwóch lat nadal ważyła cztery kilogramy. Po wyeliminowaniu z diety produktów, na które była uczulona, zaczęła wreszcie tyć. Rok później ważyła już dziesięć kilogramów. W wieku trzech lat zachorowała na tyfus i zapalenie płuc. Wtedy naprawdę bardzo się przestraszyłam. Myślałam, że to już koniec, ale Schola nadal chciała żyć i kolejny raz się wybroniła. Pamiętam doskonale dzień 19 marca 2000 roku; wtedy Scholastyka otrzymała wizę do Polski i mogłyśmy planować podróż do kraju. Do Warszawy przyleciałyśmy 14 kwietnia. Co za ulga!
Aklimatyzacja zajęła nam dobrych kilka dni – pięć lat w Indiach zrobiło swoje. Wkrótce nastąpiło zderzenie z brutalną rzeczywistością. Karta czasowego pobytu nie dawała Scholi żadnych praw. Mimo obietnic wyrok wydany na terenie Indii nie został uznany przez nasz sąd rodzinny. Rozpoczęła się nowa batalia o przetrwanie. Z powodu braku ubezpieczenia ponosiłyśmy koszty każdego badania. Nietrudno je sobie wyobrazić, biorąc pod uwagę stan zdrowia mojego dziecka. Sama narkoza do badania słuchu kosztowała sześćset złotych, a tu jeszcze alergie, problemy z jelitami itd., itp. I tak stukałam, pukałam do niezliczonych urzędów w staraniach o kartę stałego pobytu, gdyż umożliwiała ona ubezpieczenie zdrowotne i skracała drogę do otrzymania obywatelstwa. Urzędnicy byli jednak bezduszni, jedyna propozycja, jaką dla nas mieli, to taka, by odwieźć dziecko z powrotem do Indii. Wtedy coś we mnie pękło i powiedziałam do jednej z urzędniczek: „Bilety do Indii są zbyt drogie, więc myślę, że prościej będzie ją wyrzucić na śmieci, bo przecież właśnie na śmietniku Schola była znaleziona, ale ja tego nie zrobię, więc niech Pani to zrobi!” Musiały zdumieć ją te słowa, gdyż od tej chwili zaczęła razem ze mną zastanawiać się i szukać wyjścia z tej jakże beznadziejnej sytuacji. Ostatecznie jednak w akcie desperacji napisałam list do Pana Prezydenta Kwaśniewskiego, opisując całą naszą sytuację i prosząc go, aby w drodze wyjątku nadał obywatelstwo mojemu dziecku. Zdumienie moje nie miało granic, gdy po tygodniu otrzymałam odpowiedź i dokładne instrukcje co do dokumentów, jakie muszę złożyć, aby Scholka otrzymała obywatelstwo polskie. Niemal natychmiast zaczęłam kompletować te dokumenty, a tu znów kolejny problem. Schola nie miała aktu urodzenia, co w Indiach jest na porządku dziennym – tam połowa społeczeństwa nie zna daty swoich urodzin i nie ma na to dokumentów, chyba że osoba została ochrzczona. Polski Urząd Stanu Cywilnego nie mógł mi takiej metryki wystawić ze względu na wyrok sądu rodzinnego. W perspektywie miałam kolejne rozprawy sądowe i batalie administracyjne. Udało się jednak, a od momentu otrzymania aktu urodzenia czekałam tylko trzy tygodnie na obywatelstwo Scholi. Szczęśliwy dla nas dzień 8 maja 2001 rozpoczął nowy etap naszego życia. W tej sytuacji mogłam już złożyć wniosek w sądzie rodzinnym o przysposobienie. Czekały nas kolejne miesiące badań psychologicznych, kontroli naszej sytuacji materialnej oraz badań moich relacji z dzieckiem, które miałam przy sobie już od prawie pięć lat. Nasza bardzo długa droga, która miała swój początek w hinduskim pociągu do Bangalore, zakończyła się 11 listopada 2002 roku, kiedy to otrzymałam pełną adopcję, bo tylko taką formą byłam zainteresowana. Mogłam wreszcie odetchnąć z ulgą i powiedzieć, że Scholastyka Wajda jest moim dzieckiem i nikt, i nic nie jest w stanie mi jej odebrać!
Wszystkie sprawy formalne, administracyjne i prawne pochłaniały zbyt wiele czasu i energii, jakie można było z powodzeniem spożytkować na nadrabianie zaległości w rozwoju Scholi. Życie codzienne toczyło się nadal i trzeba było zapewnić jej przedszkole; i tu główną barierą okazał się brak wzroku. Ostatecznie Scholastyka została przyjęta do Oddziału dla Głuchoniemych w Laskach. Brak ubezpieczenia był dużym problemem w przyjęciu jej do szpitala, czy podjęciu jakiegokolwiek leczenia lub rehabilitacji. Samo badanie słuchu i dopasowanie aparatu słuchowego trwało dwa lata. Nieraz słyszałam pytanie: „Po co to wydawać tyle pieniędzy na aparaty słuchowe dla tak upośledzonego dziecka?”. W podtekście chodziło też pewnie o narodowość Scholi. Na szczęście, gdy córka miała już siedem lat, trafiłam na bardzo dobrą panią audiolog, która dobrała odpowiedni aparat cyfrowy, konieczny przy nadwrażliwości mojego dziecka na niektóre częstotliwości. Udało mi się też dostać do fundacji Synapsis, gdzie Schola została zdiagnozowana i pozostaje pod opieką terapeutyczną od piątego roku życia. W przypadku dzieci takich jak moje, z zaburzeniami całościowymi, niezbędna jest integracja sensoryczna. I na tym polu musiałam stoczyć batalię, ale szczęśliwie, w wieku lat dziewięciu córka regularnie zaczęła uczęszczać na zajęcia z integracji sensorycznej; oczywiście prywatnie, bo państwowo musiałaby czekać kolejnych kilka lat, a tu każdy dzień zwłoki działał na jej niekorzyść. Może się wydawać, że to już za późno, ale ja wiem, że każdy wysiłek włożony w drugiego człowieka zaowocuje. Natomiast pasywność naszych działań przyczyni się do regresu i zniweczy poczynione dotąd wysiłki. Najlepszym przykładem jest wiele lat starań o to, by Schola zaczęła gryźć stałe pokarmy. W większości książek z psychologii dziecięcej jest napisane, że dziecko, które nie opanuje gryzienia przed ukończeniem piątego roku życia, nie ma już szans się nauczyć. Córka zaczęła gryźć w wieku czternastu lat. Teraz nawet suchary nie sprawiają jej problemu. Kilka miesięcy później nauczyła się ssać, pić przez słomkę i z kubka niekapka – wcześniej nie miała odruchu ssania. Te niewielkie „samodzielności” to najlepsza nagroda za tak wiele lat starań. Tutaj cieszy każdy drobiażdżek i najmniejszy kroczek. Kilkanaście lat temu Scholastyka rozpoczęła edukację w szkole specjalnej na Karolkowej w Warszawie. Tam dyrektor był odważny i otwarty na problemy takich dzieci. Dlatego też otworzył dwie klasy dla dzieci niewidomych. Córka była w klasie trzyosobowej i miała również wiele zajęć indywidualnych. Było to osiem lat szkoły podstawowej, które bardzo pomogły jej zintegrować się z rówieśnikami. Kolejnym etapem jej edukacji jest Ośrodek dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących Stowarzyszenia Tęcza na Leonarda. Schola jest tam w zespole rewalidacyjnym czteroosobowym. Córka bierze udział w wielu pozaszkolnych zajęciach dodatkowych z: integracji sensorycznej, logopedii, orientacji przestrzennej, sekwencji z fundacji Synapsis. Staram się także włączać ją w normalne życie rodzinne. Usamodzielniać ją w miarę jej możliwości. Tu najważniejsza jest konsekwencja. Dziecko musi samodzielnie wykonywać nauczone i opanowane wcześniej czynności. Wyręczanie go to krok do tyłu. Prostym przykładem jest tu samodzielne poranne ubieranie się Scholi. Ona robi to oczywiście bardzo powoli i dla zaoszczędzenia czasu mogłabym zrobić to dużo szybciej, jednak z uporem maniaka wstaję co rano 40 minut wcześniej i daję jej czas.
W obecnej chwili Schola to już 24-letnia dziewczyna. W szkole uczęszcza do trzyosobowej klasy, gdzie możliwe jest indywidualne dotarcie do ucznia. Nie jestem zwolenniczką indywidualnego toku nauczania w domu, gdyż każde wyjście na zewnątrz i kontakt z rówieśnikami zdecydowanie pomaga w rozwoju społecznym. Schola jest osobą z bardzo sprzężoną niepełnosprawnością i zasadniczo jest zaburzona sensorycznie na każdym polu. Mimo to terapia i ciężka praca przynoszą dobre rezultaty. Gdy wracam myślami do lat ubiegłych i porównuję Scholę maleńką i Scholę z dziś, efekty naszej pracy stają się namacalne. Była tak nadwrażliwa słuchowo, że na płacz innego dziecka reagowała zatykaniem uszu, a sygnał przejeżdżającej karetki pogotowia czy nawet warkot samochodu całkowicie ją paraliżowały, prowokowały złość i autoagresję. Próba oswojenia jej z dźwiękami otaczającymi nas na co dzień przyjmowała różne formy. Wprowadzałam wiele zabawek dźwiękowych, ale o delikatnym brzmieniu, włączałam muzykę – głównie klasyczną, tj.: Muzyka dla Ucha Malucha, Mozart dla Dzieci, Chopin, a także muzykę elektroniczną i dźwięki natury. Pomagały mi instrumenty, takie jak grzechotki i dzwoneczki. Bardzo często stosowałam te dźwięki naprzemiennie i nie ukrywam, że początkowo w ograniczonej ilości. Bardzo powoli wprowadzałam nowe i głośniejsze brzmienia podczas stymulacji przedsionkowej (według zaleceń terapeuty). W wieku dwunastu lat Schola została poddana treningowi słuchowemu Tomatisa i w jej przypadku był to zasadniczy postęp w rozumieniu mowy biernej, a także w zmniejszeniu nadwrażliwości słuchowej. Wreszcie mogłam zabrać ją na spacer czy do sklepu bez obaw, że będzie się bała, płakała lub reagowała agresywnie.
Scholastyka jest też dzieckiem nadwrażliwym dotykowo i podwrażliwym proprioceptywnie. Nie znosiła ubrań i za wszelką cenę chciała je zdejmować. Musiałam obcinać metki. Przez pierwsze trzy lata swojego życia nie dotknęła żadnej zabawki. A jak dziecko pozbawione wzroku i słuchu ma poznawać świat? Schola nie chciała dotykać, a co gorsza, nie chciała być dotykana. Kuliła się w sobie i płakała. Nadwrażliwość jamy ustnej powodowała, że Scholastyka nie akceptowała prawie żadnych pokarmów. Do czwartego roku życia krztusiła się nawet wodą, przez co kilkakrotnie przeszła zachłystowe zapalenie płuc. Dławiła się najmniejszym ziarenkiem kaszy, nie akceptowała smoczka, nie miała odruchu ssania i musiała być karmiona łyżeczką. Nietolerancja glutenu i laktozy bardzo utrudniała urozmaicenie diety. Ponadto, nadwrażliwość na zapachy powodowała niechęć do jedzenia. Zaczęłam stosować według zaleceń terapeutycznych wszelkiego rodzaju masaże całego ciała oraz samego aparatu mowy. Wytrwałość opłaciła się i po dwóch latach mogłam już masować Scholkę wewnątrz jamy ustnej. Najpierw delikatnie miękką szczoteczką i palcem, a po pewnym czasie wprowadziłam masaże temperaturowe ciepłe-zimne. W wieku pięciu lat Schola zjadła pierwszy raz w życiu płatki kukurydziane na kozim mleku bez dławienia się i odruchu wymiotnego. Wówczas zaczęłam kupować cukierki krówki bezglutenowe, obklejać jej dziąsła i podniebienie, by zmusić do pracy język, żuchwę i zęby. Do mycia zębów używałyśmy szczoteczki elektrycznej, co dawało dodatkowe bodźce. Wzmożoną wrażliwość dotykową skutecznie obniżały masaże całego ciała różnymi fakturami i masażerem elektrycznym. Używałam różnych substancji typu masa solna, ciasto z mąki, kremy, żele, kisiel, sypka mąka, cukier, kasze, groch, fasolę itd. Treningi zapachowe prowadziłyśmy przy użyciu wszelkiego rodzaju naturalnych olejków zapachowych, perfum oraz innych zapachów domowych. Wprowadziłam do terapii wiele ćwiczeń fizycznych, które pozwoliły wzmocnić mięśnie Scholi, gdyż cierpi na wiotkość mięśni i przeprost [nadmierna ruchomość] stawów. Robię kompresję stawów i kilkakrotnie przeprowadziłam dietę sensoryczną – to wszystko odbywało się w ścisłej współpracy z terapeutką. Stosujemy elementy muzykoterapii, zajęcia metodą Weroniki Sherborne i metodą Knillów. Używamy wielu zabawek edukacyjnych typu puzzle dźwiękowe, instrumenty muzyczne, klocki o różnych fakturach, masy terapeutyczne, koraliki do nawlekania, grzechotki manipulacyjne itp. To jednak nie wystarcza. Z pomocą terapeutki Scholi i przy użyciu różnego rodzaju tektury, pudełek, pojemników i opakowań udało mi się stworzyć pomoce przygotowujące Scholę do nauki brajla – ćwiczą jej orientację przestrzenną, usprawniają manualnie, poprawiają koordynację i chwyt pęsetkowy, a zarazem są dobrą zabawą. Początkowo wysiłek był niewspółmierny do efektów, wręcz można było się zniechęcić i poddać. Oczywiście, gdybyśmy chcieli porównać córkę z normalnie rozwijającą się osobą w jej wieku, nie miałoby to sensu. Ale biorąc pod uwagę start Scholi i sprzężenia, jakie ma, bardzo cieszy fakt, że sama pije, gryzie i nie trzeba już miksować jedzenia, samodzielnie się ubiera i nie muszę obcinać metek, ani szukać specjalistycznych ubrań. Nie muszę też ciągle zastanawiać się, co by tu przygotować do jedzenia by jej „nie śmierdziało”. Scholka jest samodzielna w toalecie, przy myciu się i nie trzeba już kupować bezzapachowych kosmetyków do mycia lub podawać ręcznika najmiększego z możliwych, by nie płakała przy wycieraniu się. Uwielbia spacery i place zabaw, co wcześniej było nie do pomyślenia. Poruszamy się wszelkimi środkami komunikacji bez lęku i zatykania uszu. Integruje się z dziećmi w szkolnej świetlicy i nie siedzi w kącie zwinięta w kłębuszek z uszami między kolanami. Uwielbia basen i kąpiele w morzu, co kilka lat temu było nierealne ze względu na temperaturę wody. Coraz częściej, sama z siebie, próbuje nawiązywać kontakty z drugim człowiekiem i poprzez znaki migowe, bądź komunikator wyrażać swoje podstawowe potrzeby. Wcześniej komunikowała się jedynie płaczem i złością. Teraz jest dzieckiem nadzwyczaj pogodnym. Wnosi do domu wiele radości. Nie mówi, ale mamy bardzo dobry kontakt. Nasz silny związek emocjonalny wykorzystuję podczas terapii. Dla mnie i dla Scholi są to ogromne sukcesy, które motywują do dalszej pracy. Wiemy, że możemy osiągnąć jeszcze więcej. To, co pełnosprawne dziecko nabywa w sposób naturalny, często poprzez naśladownictwo, osoby tak niepełnosprawne jak Schola, osiągną tylko ciężką pracą. Nie wolno się poddawać, trzeba cały czas pracować, bo nawet piętnastoletnie dziecko nauczy się ssać i gryźć – tak jak moja córka. Pozwólmy i pomagajmy takim osobom rozwijać się w ich własnym tempie, pozwólmy im być samodzielnymi w tym, co już potrafią. Niech wykorzystują każdą nabytą umiejętność w sposób, który pozwoli im wyrazić swoją wolność i niezależność.
Powyższy artykuł to tylko wielki skrót tego, z czym przyszło nam się zmagać przez te 24 lata. Jeżeli ktoś byłby zainteresowany tą historią, to zapraszam do lektury książki „Dziecko z Kalkuty” mojego autorstwa, w której jest o wiele więcej aspektów z naszego życia.
Wanda Wajda
Błąd: Nie znaleziono pliku licznika!Szukano w Link do folderu liczników
Artykuł publikowany w ramach projektu „TYFLOSERWIS 2018–2021 INTERNETOWY SERWIS INFORMACYJNO-PORADNICZY", dofinansowany ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Dodano: 15-10-2020 13:20:46
