Izabela Odrobińska 
Dziennikarka 

Iza ma oczy zielone 
Anna Binkowska 

Gdybym miała opisać Izę Odrobińską za pomocą kolorów, wybrałabym zieleń rozjaśnioną złocistymi promykami. Taki ma kolor oczu. Te oczy nie widzą... 
Siedzimy w zgiełku jej ulubionej kawiarni „Nowy Świat”. Iza patrzy mi prosto w oczy. Trudno uwierzyć, że widzi tylko zarys, kontur. Ani przez moment jej wzrok nie ucieka w bok. Wie, że mam okulary, nie widzi moich oczu. Jej świat zawalił się przed dwoma laty. Nagle, niespodziewanie... 

Diagnoza 

– Obudziłam się z bólem lewego oka. Nie przechodził. Był silny, ostry od wewnątrz. Narastał przy poruszeniu okiem. Słabo widziałam. Tego dnia byłam umówiona na zbieranie materiałów. Przed pójściem do redakcji pojechałam taksówką do okulisty. Powiedział, że to zapalenie nerwu wzrokowego. Równie dobrze mógłby powiedzieć abrakadabra, hokus-pokus albo cokolwiek. Dał mi skierowanie do szpitala, które czym prędzej schowałam do torby. Pojechałam do redakcji. Nie dało się pracować. Wróciłam do domu, myślałam, że przejdzie. Nie przechodziło. Następnego dnia kiepściutko widziałam. Pojechałam do szpitala. Nie wierzyłam, że trzeba mnie kłaść na oddziale z powodu oka. Dostałam zastrzyki pod oczy, sterydy, kroplówki. Początkowo była poprawa, potem się pogorszyło. Po dwóch tygodniach to samo pojawiło się w drugim oku. To już nie było śmieszne – relacja Izy jest rzeczowa, konkretna. – Poszły inne efekty specjalne – zaburzenia równowagi. Leżąc w łóżku czułam się jak na karuzeli albo na statku. Wysłano mnie na dodatkowe badania diagnostyczne w poszukiwaniu nierozpoznanego jeszcze SM-u. To zaczęło lawinowo narastać. Pojawiły się zaburzenia słuchu. 
– Domyślałaś się wtedy, że to stwardnienie rozsiane? 
– W pewnym momencie się domyśliłam. Leżąc w szpitalu dopytywałam lekarzy, czego tak szukają. Nie usłyszałam – SM, tylko: ogólna choroba neurologiczna. 
– Nie dociekałaś? 
– Nie wiem, czy chciałam znać prawdę. Lekarze nie mieli pewności. Dostałam skierowanie na rezonans magnetyczny. Tam było napisane podejrzenie choroby. Na badanie zawiózł mnie mąż. Przeczytał: SM albo guz mózgu. 
– Jaka była reakcja – twoja i jego? 
– Jego przeraził guz mózgu, mnie SM. Guz można usunąć chirurgicznie, a z SM-em można tylko czekać. Widziałam SM w perspektywie przyspieszonej choroby, która prowadzi do paraliżu, do totalnego wyłączenia układu nerwowego, do pozycji, jak ja to nazywam, „marchewki”. 
Wtedy nie wiedziała, że zapalenie nerwu wzrokowego często jest jednym z pierwszych objawów SM. Zwykle przemija. U niej tak się nie stało. Podejrzewa, że pierwszy rzut był bardzo silny, a zaaplikowana dawka sterydów za mała. 
– Zmieniło się całe moje życie. Dopiero po wyjściu ze szpitala zaczęło to do mnie docierać. Czekały na mnie moje książki od podłogi do sufitu, których nie będę w stanie przeczytać, reportaże, których nie napiszę, kraje, których nie zwiedzę. 

Depresja 

Zawód reporter – to jej pasja. Poznawanie nieznanych miejsc, ludzi, ryzyko, ciekawość. Krótko przed chorobą była na Ukrainie. Wyjeżdżała na Bałkany, wspólnie z mężem, dziennikarzem, podróżowali po Bliskim Wschodzie. Pisała reportaże, robiła zdjęcia. To ją, samą, redakcja wysłała na wojnę domową do Albanii. 
– Dlaczego mnie, a nie kolegę? Znałam dobrze angielski, robiłam zdjęcia do swoich tekstów. W 1997 roku padła władza centralna w Albanii i zaczęła się totalna wojna domowa. Nie myślałam o strachu. Bardziej bała się redakcja niż ja. Przerazili się, kiedy przez kilka dni nie mieli ode mnie żadnej informacji. Nie było łączności. Zamierzałam jechać do Kosowa, gdzie zaczęły się już zamieszki. Ale byłam zmęczona, wróciłam do Warszawy. Zachorowałam w grudniu 1997 roku. 
– Musiałaś nauczyć się z tym żyć. Jak? 
– Najpierw nie bardzo wierzyłam w chorobę. Potem czekałam, aż lekarze coś z tym zrobią. W końcu popadłam w depresję. Siedziałam w domu, nie odbierałam telefonów. Byłam na lekach antydepresyjnych. Trudno mi powiedzieć, jak długo to trwało. Kiedyś przeszukiwałam Internet i znalazłam tam skalę niepełnosprawności chorych na SM – od 0 do 10. Punkt 10 oznacza zgon. W porządku, to naturalne. Najbardziej przeraził mnie punkt 9,5. To jest „marchewka”. Leżysz, nie mówisz, nie możesz ruszyć ręką, nogą, czymkolwiek, ale żyjesz i myślisz. Wiesz, jak to przeczytałam, to zamknęłam się w pokoju i czekałam na „dziewięć i pół”. Zadzwonili znajomi. Powiedzieli, że mam zrobić przerwę w tym czekaniu i pójść z nimi na piwo. 
– Gdzie ty uplasowałaś się w tej skali? – Starałam się nie umiejscawiać. Myślę, że na początku. Jest coś takiego: dopóki leżysz w szpitalu, to masz złudzenia, że coś się dzieje, bo jesteś leczona. Wypisują cię ze szpitala – chorą. Bardziej chorą niż wówczas, kiedy tu trafiłaś, bo twoja choroba jest przewlekła. To był okropny moment. Po pierwsze, legło w gruzach moje przeświadczenie, że idę do szpitala po to, żeby wyzdrowieć. Po drugie, byłam bezradna. U nas nie ma żadnej opieki psychologicznej dla osób, którym sypie się świat. Pamiętam dziewczynę z Akademii Medycznej. Kiedy usłyszała, że ma SM i idzie z tym do domu, dostała zawału. Miała 35 lat. Nikt na nią nie czekał. Na oddziale neurologii w AM jest jedna pani psycholog. Zrobiła mi podstawowe testy, m.in. na inteligencję. 
– Iloraz inteligencji nie był ci akurat potrzebny do poprawy samopoczucia? 
– Nie, tego nie potrzebowałam. Niezależnie od SM zaczęli mnie podejrzewać o nerwicę. To spodobało mi się bardziej. Okazało się jednak, że nie mam nerwicy. Na szczęście nie byłam sama, mam męża i psa. Piotr opiekował się mną, nie pozwalał zamykać mi się w domu, zabierał wszędzie, ale z depresją trzeba poradzić sobie samemu. 

Codzienność 

Wytłukła wszystkie szklanki, poparzyła się, przypaliła mięso, ziemniaki ciosała z grubsza. W sklepie kupowała to, co akurat najmniej jej było potrzebne. Wyciągała garść bilonu, licząc na uczciwość. Musiała nauczyć się prosić, nie każdy to potrafi. 
– Prowadzę dom normalnie, tak jak ty to robisz. Kupiłam sobie w Ikei kolorowe naczynia, bo dają większy kontrast. Jak wlewam zupę do czerwonej miski, to jest mniejsza szansa, że przeleję. Zachowuję się tak jak wcześniej, nie lituję się nad sobą. Owszem, są chwile, kiedy jest mi przykro, bo czegoś nie mogę zrobić. Jednym z objawów choroby jest totalne zmęczenie. Nagle ni stąd, ni zowąd czujesz się tak, jakbyś pracowała w kopalni. Denerwuje mnie moja własna niemoc, jestem wściekła. Mogę wtedy posłuchać książki dla niewidomych, przeczytać gazetę pod lupą. Nauczyłam się brajla, ale go nie używam, bo czyta się nim bardzo wolno, korzystam z komputera. Mam za to brajlowski zegarek. 
Choroba spowodowała przewartościowanie sprawdzonych, zdawałoby się, znajomości. Nagle okazało się, że osoby, z którymi była bardzo blisko związana, zniknęły. Inni bali się z nią zobaczyć. 
– Ja to natychmiast wyczuwam. Później zapominali, że ze mną jest coś nie tak. Spotykam się z przyjaciółmi na plotkach, przy piwie. 
Współpracuje z działem raportów w jednym z warszawskich dzienników. Pisze na komputerze, powiększając maksymalnie czcionkę. 
– Kiedyś bardzo interesowały mnie zabytki, architektura. O tym mogę spokojnie napisać, wszystkiego można się dokładnie dowiedzieć, nawet jak się nie widzi – Iza przez cały czas patrzy mi prosto w oczy. Mówi, że to reporterskie przyzwyczajenie. Czasami tylko, kiedy jest bardzo zmęczona, jej znajomi odkrywają z przerażeniem, że patrzy w bok. Ona jednak nie zdaje sobie z tego sprawy. Teraz jest w dobrej formie. Bierze sterydy. Trochę ją martwi bardziej zaokrąglona twarz i nieco więcej centymetrów w talii. Iza ma starannie umalowane długie rzęsy. Choć sztukę makijażu opanowała do perfekcji, boi się malować usta. Nie chce, żeby były rozmazane. Kiedyś z większą fantazją dobierała stroje. Kupowanie ciuchów zawsze było wielką frajdą. Teraz jest ostrożna. Wie, że zielony sweter może włożyć do brązowej spódnicy. Przy tego typu zakupach pomaga jej teściowa. 
Idąc ulicą Iza wyciąga lekko rękę do przodu, żeby czuć się pewniej. W dłoni trzyma białą, składaną laskę. 
– Od pewnego czasu pojawiły się zawroty głowy, zaburzenia unerwienia błędnika. Mogę się zdrowo zachwiać, utracić równowagę. Nie namawiaj mnie, żebym stanęła na jednej nodze albo ćwiczyła jogę – ostrzega ze śmiechem. – Mam kłopoty z trzymaniem w ręku drobnych przedmiotów. Szklankę utrzymam, ale koperta może mi wypaść z dłoni. – Zapytana o przyszłość, tę bliższą i dalszą, mówi: „Wiesz, chyba wolę sobie jej nie wyobrażać...”. 
Dziecko? Tak, chciałaby je mieć, jak każda kobieta. Stwardnienie rozsiane nie powoduje zagrożenia dla płodu, nie jest dziedziczne. Lekarze twierdzą, że choroba może się zaostrzyć po porodzie. Nie chcą pomagać kobiecie w podejmowaniu takiej decyzji. Wygodniej im odradzić, skoro nie wiadomo, co będzie. 
– Nie boję się o siebie ani o to, że sobie nie poradzę. Teraz jestem na sterydach, więc lepiej, żebym nie zachodziła w ciążę. Muszę być krzepka, mieć więcej siły. 

Wyrok Ministerstwa Zdrowia 

Artykuł, opublikowany w „Polityce”, napisała ze złości. W szpitalu Akademii Medycznej była z nią dziewczyna chora na SM, słabo widząca. Próbowano na niej lek, który hamował oczopląs. Działał, ale był kosztowny. Początkowo dostawała go na zielone recepty. Recepty zlikwidowano. Brała jedną dawkę zamiast czterech, potem wcale. 
– Twierdzenie, że SM nie jest chorobą przewlekłą, jest absurdalne. SM-u nie wpisano na listę chorób przewlekłych, gdyż – jak oficjalnie podano – nie ma standardów leczenia. A tak naprawdę, to podejrzewam, że chodziło o konieczność refundacji interferonu. Na liście znalazło się ponad 30 chorób. Wcześniej były zielone recepty. Samo wprowadzenie listy chorób, które wybiera się do leczenia, jest – moim zdaniem – niemoralne. Sporo osób nie bierze leków, bo ich na to nie stać. Żyją z renty, emerytury. Pierwsze objawy SM pojawiają się między 20 a 30 rokiem życia, kiedy człowiek zaczyna karierę zawodową, układa sobie życie rodzinne. 
Interferon to lek, który działa na system odpornościowy, w wielu przypadkach powoduje spowolnienie postępu choroby. Nie cofa SM-u. Nie daje gwarancji, jest jednak ostatnią deską ratunku. Miesięczna kuracja interferonem kosztuje 4 tys. złotych. 
– Brałabyś ten lek, gdyby cię było stać? 
– Gdyby zalecił mi go neurolog i byłoby mnie stać, to brałabym. Podczas ostatniej wizyty okulistka zapytała mnie, czy mam możliwość postarania się o ten lek. Odpowiedziałam, że nie. Być może, niektórzy lekarze uważają za niemoralne mówienie pacjentowi o interferonie, skoro wiedzą, że otrzymuje 500 zł renty. Kiedy zaczynam się źle czuć, dostaję sterydy. Nie mogę ich brać w kółko. Pomagają, ale na krótko. Dożylne kroplówki trzymają mnie przez 1,5 miesiąca, potem się sypię. 
– Pytasz lekarzy, co cię czeka za miesiąc, rok, za 10 lat? 
– Nie pytam, a oni nie roztaczają przede mną żadnych perspektyw. Nawet nie kryją tego, że nie są w stanie mi pomóc. 
W Internecie pod hasłem „Słabo mocni” jest grupa dyskusyjna chorych na SM. Tworzy ją około 30 osób. Przygotowali wirtualną akcję po to, żeby zaznaczyć swoją obecność. 
– Zorganizowaliśmy masowe przesyłanie faksów do kancelarii premiera Buzka. Chodziło o zablokowanie linii faksu. Chorujemy, więc nie jesteśmy w stanie zorganizować takiej manifestacji jak Lepper. Możemy tylko zaprotestować poprzez sieć internetową. 
Wirtualna akcja pozostała bez echa. Po publikacji w „Polityce” Iza otrzymała mnóstwo listów od czytelników. Nie było żadnej reakcji ze strony środowiska lekarskiego, Ministerstwa Zdrowia czy kancelarii premiera. 
– Tego się jednak nie spodziewałam – mówi Iza. 
Ciepła, słoneczna sobota w Łazienkach. Iza idzie obok, trzymając mnie pod ramię. Opowiada o Dorocie, z którą za chwilę się spotkamy. Zachorowała w wieku 14 lat. Dzisiaj ma 32 i wygląd nastolatki. Nie chodzi, porusza się na wózku, ma problemy z mówieniem. Jest żoną muzyka i matką 8-letniego chłopca. Ciąża zaostrzyła chorobę. Dorota zaprasza nas na kawę do domu. Mówi, że nie lubi knajp. Krępuje ją picie przez słomkę. Iza dotyka wskazówek zegarka. Zamawia taksówkę i na odchodnym mówi ze śmiechem: „Mam się spotkać ze ślepymi babami, które nie mogą znaleźć roboty. Wyobraź sobie, że ja tam występuję w roli kobiety sukcesu. Można się uśmiać. Im nic nie jest, one tylko nie widzą”. 
Iza jest doradcą fundacji Aware Europe, działającej przy Wyższej Szkole Pedagogiki Specjalnej. 
Zostaję z Dorotą. Wysłuchuję kolejnej historii SM. Nie mogę sobie wyobrazić Izy na wózku. Słyszałam o cudownych przypadkach odzyskania wzroku, ale ona nie ma przekonania do medycyny niekonwencjonalnej. Może ja będę miała więcej szczęścia i mój artykuł przeczyta ktoś, kto uzna, że stwardnienie rozsiane jest jednak chorobą przewlekłą? Może ktoś wyobrazi sobie, jak to boli, kiedy w maju kwitną bzy i mają tylko zapach... 
Ponad rok nie widziałam się z Izą. Wreszcie spotkałyśmy się. W niedzielę. Tym razem w kawiarni, niedaleko jej domu. Te same zielone oczy, skierowane prosto w moją twarz, błyszczące, brązowe włosy. Starannie umalowane długie rzęsy i elegancki stonowany kostium. Szła, tylko nieco wolniej, jakby mniej pewnie stąpała po ziemi. Rozmowa przy kawie trwała prawie trzy godziny. To Iza otwierała mi oczy na ślepe uliczki, winkle i zaułki, otaczające nas zewsząd. Choć nie widzi, a może właśnie dlatego, czuje życie głębiej, bardziej dostrzega jego kontrasty. 
Tuż przed ostatnimi Świętami Bożego Narodzenia miała ostatni, poważny rzut SM-u. Tym razem choroba zaatakowała jej nogi. Chodzenie sprawia jej trochę kłopotu, rzadziej wychodzi z domu. W każdej chwili może się przewrócić. 
– Najbardziej wykorzystuje to mój pies – mówi Iza. – Nie jestem w stanie dotrzymać mu towarzystwa podczas spacerów. Biega więc sam, bo mąż, dziennikarz, ma niewiele czasu. Pies na szczęście bez problemu znajduje drogę do domu. 
W życiu Izy niewiele się zmieniło. Nadal intensywnie pracuje, tylko trochę mniej ostatnio pisze, mimo że wada wzroku się nie powiększyła. Napisała poradnik dla niewidomych. To pierwsza tego typu publikacja, wkrótce ukaże się na rynku. 
Jest rzecznikiem prasowym Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W ubiegłym roku postarała się o uruchomienie poradni dla chorych na SM: 
– Wcześniej w Warszawie była przychodnia lekarska Polskiego Związku Niewidomych, która nie zapewniała kompleksowych porad. Obecnie, w rezultacie porozumienia obu „chorych kas” – mazowieckiej i branżowej, mamy wreszcie swoją poradnię – mówi Iza. 
Wpisanie interferonu na listę leków stosowanych w leczeniu chorób przewlekłych kwituje lakonicznie: 
– To fikcja. Ten lek nadal nie jest refundowany. Lekarze nie chcą podejmować się selekcjonowania osób, które powinny brać interferon. Koszt miesięcznej kuracji interferonem wynosi około 4,5 tys. zł. Cały program utknął w martwym punkcie. 
Iza, dzięki pomocy przyjaciół, może pozwolić sobie na luksus zażywania tego drogiego leku. Wszystkie inne lekarstwa, które przyjmuje, nie są refundowane. 
– Wiem, że muszę żyć szybciej. Przecież w każdej chwili mogę na przykład wpaść pod samochód. 
Zwierciadło, 6/2001